Demência e continência, o que muda e o que ajuda

Duas dificuldades diferentes, uma peça de roupa molhada

Vista de fora, uma peça de roupa molhada não diz nada sobre a sua causa. A incontinência é uma alteração na forma como a bexiga ou o intestino retêm e se esvaziam. O que as famílias encontram a par da demência é muitas vezes outra coisa: o corpo continua a funcionar, mas o caminho até à casa de banho desapareceu.

Uma pessoa pode já não reconhecer a porta do WC entre várias portas parecidas ao longo de um corredor. Pode sentir a vontade e não saber o que essa sensação lhe está a pedir. Pode saber exatamente aquilo de que precisa e já não encontrar as palavras para o pedir em tempo útil.

Cada uma destas é uma dificuldade diferente, com uma resposta diferente. Um percurso iluminado responde à primeira, um momento proposto responde à segunda, uma frase familiar responde à terceira. Um penso não responde a nenhuma delas por si só, embora dê a calma necessária enquanto percebe qual delas tem à frente.

Observar durante alguns dias, sem comentar, ensina-lhe mais do que uma página de produto. Registe quando aconteceu, onde estava a pessoa, o que estava a fazer e se algo o precedeu. Muitas pessoas têm um sinal: levantar-se, puxar a roupa, andar de um lado para o outro, ficar calada, dirigir-se a um canto da sala.

Algumas alterações são assunto para um profissional e não para um guia. Tudo o que aparece de repente, tudo o que dói ou qualquer coisa que o preocupe é motivo para falar com um médico, um enfermeiro ou um serviço de continência. Nada aqui é um diagnóstico e nada aqui substitui uma opinião médica.

Também ajuda manter a dignidade da pessoa separada do acontecimento. Uma cadeira encharcada é um problema de lavandaria, não um problema moral, nem um sinal de que alguém deixou de tentar. Manter essa distinção na forma como fala muda a boa vontade com que a ajuda é aceite.

Torne evidente o caminho até à casa de banho

Quase tudo o que funciona aqui não custa nada e não se nota. Retira decisões do percurso entre a cama, a cadeira e a casa de banho, para que haja menos coisas a lembrar pelo caminho.

A luz vem primeiro. Um percurso às escuras a meio da noite tem de ser feito de memória, e a memória é justamente o que já está sob pressão. Uma luz fraca e contínua, deixada acesa toda a noite, é mais fácil de seguir do que um interruptor que é preciso encontrar.

A porta vem a seguir. Uma porta de WC igual à porta da casa de banho, à do armário e à do quarto é uma porta que tem de ser escolhida. Faça com que se leia de outra maneira: uma cor, uma imagem grande, um aro de porta contrastante ou simplesmente deixá-la aberta, para que a própria sanita se veja da cama.

Lá dentro, a sanita deve ser o objeto mais evidente da divisão. Um assento que contraste com a sanita e com o chão vê-se muito melhor do que branco sobre azulejos brancos, e um tampo levantado lê-se como pronto, enquanto um tampo fechado não diz nada. Desimpeça o chão do percurso e da divisão, incluindo o tapete pequeno que escorrega.

A roupa decide se chegar a tempo é suficiente. Um cós elástico resolve-se em segundos; um cinto, um fecho e um botão não, e alguém pode chegar e ainda assim não conseguir. Calças e saias que exigem um movimento em vez de três mantêm esse último passo possível durante mais tempo.

Quando a pessoa parece ter deixado de procurar a casa de banho, a distância e o frio podem pesar mais do que a confusão. Uma cadeira sanitária junto à cama durante a noite, uma luz acesa no corredor, uma porta escorada aberta: mudar o percurso faz muitas vezes mais do que explicá-lo.

Proponha um momento, não uma pergunta

«Precisa de ir à casa de banho?» pede a alguém que examine uma sensação e dê conta dela. É muitas vezes exatamente essa a tarefa que se tornou difícil, e a resposta honesta é não, mesmo com a bexiga cheia. Uma proposta funciona melhor do que uma pergunta porque não há nada a avaliar.

«Vamos até à casa de banho antes do almoço» dá um momento, um destino e companhia. Dito com as mesmas palavras nos mesmos pontos do dia, ao acordar, depois das refeições, antes de sair e antes de deitar, torna-se um ritmo e não uma interrupção.

Os momentos propostos também poupam a pessoa a ser interrogada vezes sem conta ao longo do dia. Perguntar com frequência pode ler-se como vigilância, e a vigilância convida à recusa. Um ritmo que se sente chegar é menos intrusivo do que estar sempre a ser vigiado.

A recusa é frequente e tem quase sempre a ver com o momento, não com a ajuda. Quem diz não à porta pode estar com frio, a meio de uma conversa, envergonhado, sem saber bem quem está ali consigo naquele instante, ou simplesmente não estar pronto para se mexer. Sair da sala e voltar dez minutos depois com a mesma frase calma funciona muitas vezes.

Quando voltar, mude uma coisa e não a abordagem toda: outra pessoa a propor, uma divisão mais quente, uma toalha sobre os joelhos, a tarefa nomeada de outra forma. Mantenha a voz igual e as mãos lentas, diga cada passo à medida que o faz, em frases curtas, e espere entre eles.

Há duas coisas que vale a pena recusar fazer. Não force uma muda a que a pessoa está ativamente a resistir e não a interrogue nem a corrija sobre o que aconteceu. Se uma muda não puder mesmo esperar, peça ajuda a um enfermeiro ou a um profissional de cuidados em vez de insistir sozinho.

As palavras pesam aqui mais do que a maioria das famílias espera. Para um adulto, «fralda» não é uma palavra neutra, ao contrário de «cuecas», «roupa interior» e «proteção», e a ajuda é aceite com mais facilidade quando a linguagem não diminui quem a recebe. O mesmo vale para fazer a muda na casa de banho, com a porta fechada, em vez de onde a pessoa se encontra.

Escolha pelo que a pessoa ainda faz

A escolha do produto segue a capacidade e não a gravidade. A pergunta útil é o que a pessoa ainda faz por si própria na casa de banho, porque um produto escolhido um passo à frente do necessário retira uma capacidade que ainda funcionava.

Enquanto a pessoa se veste e se despe sozinha, as cuecas absorventes são normalmente a família certa. A gama Flexi sobe e desce como umas cuecas normais, pelo que ir sozinho à casa de banho continua possível e o produto continua a ser uma rede de segurança e não um substituto. Vão do S ao 3XL.

Quando ficar de pé, puxar para cima e coordenar os movimentos se tornam demasiado difíceis, ou quando os cuidados são prestados com a pessoa deitada, as fraldas com fitas adesivas são mais fáceis para todos. A gama Combi abre-se completamente e volta a fechar-se nos quadris, pelo que se pode fazer uma muda sem a pessoa se levantar. Os tamanhos vão do XS ao 5XL e a Combi X-Ultra Bariatric cobre 2XL, 3XL e 4XL/5XL para cinturas maiores, indicativamente 170 a 205 cm no 2XL e 185 a 230 cm no 3XL.

Umas gotas ao levantar-se ou ao tossir são o território dos pensos anatómicos, usados dentro da própria roupa interior da pessoa. Nada na forma de se vestir tem de mudar, o que é muitas vezes exatamente o ponto. Os resguardos funcionam com qualquer um destes produtos e protegem o colchão e a cadeira, o que é normalmente o que decide se uma noite acaba com a cama toda mudada.

O tamanho é uma fonte frequente de desilusão. Um produto demasiado grande tem fugas nas pernas e um produto demasiado pequeno é incómodo e tem fugas na cintura, e nem um nem outro tem que ver com a absorção. Meça o perímetro da cintura e o dos quadris e use os valores indicados em centímetros e polegadas em cada página de produto; existem tamanhos intermédios para pessoas mais jovens que vivem com uma deficiência, como existem tamanhos para prematuros na gama de bebé. Os sacos levam, em geral, dez unidades.

Os valores de absorção merecem um olhar atento, porque não são todos obtidos da mesma maneira. A Nateen publica a capacidade de absorção total medida pelo método de Rothwell em solução salina fisiológica de NaCl a 0.9 %, segundo a norma ISO 11948-1, e um valor em solução salina corresponde a cerca de 22 % do que o mesmo produto apresentaria em água simples. Um número medido em água nunca é, por isso, comparável a um número medido em solução salina, por muito parecidas que as unidades pareçam.

Quando existe uma medição de laboratório, a Nateen publica-a em vez do valor calculado, e nos resultados da própria Nateen o valor medido fica 3 a 5 % abaixo do cálculo: 4300 ml no 2XL, 4486 ml no 3XL e 4500 ml no 4XL/5XL nas fraldas bariátricas. A velocidade de absorção e o retorno de humidade não são publicados atualmente; serão indicados como valores separados quando o forem. As escalas de gotas impressas nas embalagens são internas a cada marca e não podem ser lidas de uma marca para outra, pois um «12» noutra embalagem pode nem estar a contar gotas.

O descanso de quem cuida faz parte dos cuidados

Grande parte do trabalho de continência em casa acontece de noite, e o trabalho noturno acumula-se. Quem é acordado repetidamente não é um cuidador pior; é uma pessoa a funcionar com pedaços de sono, e isso nota-se na voz antes de qualquer outra coisa.

Isto tem consequências práticas, porque quase tudo o que ficou dito acima depende de uma voz calma e de um ritmo sem pressa. O descanso não é uma recompensa por se aguentar bem. É a condição que torna possível o resto da abordagem, e é por isso que pertence a um plano de cuidados e não a uma lista de coisas desejáveis.

Proteger a noite é muitas vezes o ponto de partida mais útil. Um produto com o tamanho certo e com absorção suficiente para a noite, com um resguardo por baixo, pode transformar uma cama toda mudada a meio da noite numa única muda pela manhã. Fazer as contas à noite, e não ao dia, é muitas vezes o que devolve uma semana utilizável.

Partilhe o que pode ser partilhado, por escrito. Uma pessoa fica com algumas noites, outra com a roupa, outra com as encomendas e o stock. Um acordo escrito é mais fácil de seguir, e mais fácil de ajustar, do que um acordo apenas pressuposto.

Pergunte o que já existe onde vive. Enfermeiros, serviços de continência, centros de dia, cuidados de descanso do cuidador e apoio social estão organizados de forma diferente de país para país, e perguntar o que está disponível não é admitir uma derrota. Um profissional pode também avaliar a continência como deve ser, o que uma loja não pode fazer.

Por fim, mantenha um registo curto e leve-o consigo. Datas, horas, o que foi tentado, o que ajudou, quantas mudas de dia e de noite: algumas linhas por dia bastam, e isso transforma uma conversa difícil com um profissional numa conversa factual.